"КРЫМСКИЙ ПОРТАЛ ЧЕРНОБЫЛЬЦЕВ - ЧЕРНОБЫЛЬСКИЙ СПАС" Международный день больных редкими заболеваниями » Чернобыльский Спас

Логотип сайта

---------------------------- КРЫМСКИЙ ПОРТАЛ ЧЕРНОБЫЛЬЦЕВ - ЧЕРНОБЫЛЬСКИЙ СПАС -----------------
Симферополь: 22:43



Главная
Правила сайта
Видео материал
Глас народа. Откликнитесь.
Законы + НПА + Документы
Здоровье
Инфографика
КАК НАС НАЙТИ
Карта сайта
КНИГА ПАМЯТИ + ЧБП
Объявления, Ответы на вопросы
ПАМЯТКА
Прикол
Публикации
Статистика
Судебная практика
ТЕЛЕВИДЕНИЕ
Творчество
ФОТО
Site in other language
САЙТ НА ДРУГОМ ЯЗЫКЕ
7 популярных статей
  • Совет отделения РООИ Союз «Чернобыль» РК в Раздольненском районе ИНФОРМИРУЕТ!
  • С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ
  • Мнение об «отчетном собрании» в ЯООИ «Память Чернобыля»
  • Спрашивали? Отвечаем!
    • 3 рекомендуемые статьи





    5 свежих комментариев

    Мнение об «отчетном собрании» в ЯООИ «Память Чернобыля»

    Мнение об «отчетном собрании» в ЯООИ «Память Чернобыля»

    Мнение об «отчетном собрании» в ЯООИ «Память Чернобыля»

    Почему бабушке больше нельзя звонить с "кнопочного"? Новый закон меняет правила игры..........

    «Мне всё равно»: инвалид-чернобылец пришел в ростовскую поликлинику за помощью, но ему отказали...
    КНИГИ О ЧЕРНОБЫЛЕ



























    ФИЛЬМЫ О ЧЕРНОБЫЛЕ













    КЛИКНИТЕ ОТКРОЕТСЯ



















    НОВОСТИ




    Праздники России

    Именинники сегодня:
    18 марта: Адриан, Георгий, Давид, Егор, Иван, Ираида, Кирилл, Константин, Марк, Николай, Федор, Эдуард




    СВЯЗЬ С АДМИНОМ САЙТА V







    СЧЕТЧИКИ

    Флаги стран, граждане которых посетили сайт свыше 100 раз

    Flag Counter

    СЧЕТЧИК FC ВКЛЮЧЕН 07.07.2016

    Яндекс.Метрика Top.Mail.Ru

    ЗАХОДИ, ЕСЛИ ЧЕ
    Информационный ресурс участников ЛПК на ЧАЭС, иных ядерных аварий, ПОРовцев, других граждан, подвергшихся воздействию радиации и членов их семей. ПО "Маяк", Семипалатинск, другие ядерные полигоны. О военной травме, 2 пенсиях, ЕДВ, ЕДК в ВВЗ, ДЕМО, других мерах социальной поддержки

    Мы рады вновь приветствовать Вас! Крайнее Ваше посещение Tues, Mar 18, 2025 07:43:09 PM


      Международный день больных редкими заболеваниями
    28-02-2025, 00:30 | Автор: shichkin1967 | Категория: Публикации
    Международный день больных редкими заболеваниями


    Международный день редких заболеваний
    Дата события уникальна для каждого года. В 2025 году эта дата — 28 февраля

    Редкие заболевания есть в каждой области медицины (Фото: val.suprunovich, по лицензии depositphotos.com)
    По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, начиная с 2008 года, самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (англ. Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

    Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, и повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. А проведение мероприятий в рамках Дня помогает также продвигать работу по защите прав людей с редкими заболеваниями на местном, национальном и международном уровнях.

    К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.

    Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

    Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли (примерно 300 млн. человек). Среди заболеваний встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

    В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

    Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является «Круг добра», созданный по Указу Президента РФ 5 января 2021 года. А общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица», учрежденная общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году. Награда вручается ежегодно известным политикам, чиновникам здравоохранения, врачам-экспертам, внесшим весомый вклад в борьбу с орфанными заболеваниями.

    Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
    https://www.calend.ru/holidays/0/0/3070/

    Если Вам понравилась новость поделитесь с друзьями :

    html-cсылка на публикацию
    BB-cсылка на публикацию
    Прямая ссылка на публикацию

    Смотрите также:
     |  Просмотров: 41  |  Комментариев: (0)
    Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
    Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
    Добавление комментария
    Ваше Имя:
    Ваш E-Mail:
    Код:
    Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
    Введите код:





    ПОНРАВИЛАСЬ НОВОСТЬ ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:

    ВВЕРХ

    Бесплатная проверка работы вашего сайта
    Проверьте работу сайта с 20+ точек по всему миру!
    |2013 Monitorus. Мониторинг сайтов и серверов. 2025|
    Информационный ресурс участников ЛПК на ЧАЭС, иных ядерных аварий, ПОРовцев, других граждан, подвергшихся воздействию радиации и членов их семей.
    О военной травме, ДЕМО, Пенсии, ЕДВ, ЕДК в ВВЗ, других мерах соц.поддержки
    Администраторы: Григорий Клименко /pom4er.klim/ chernobyl-spas@mail.ru, Григорий Шичкин /shichkin1967/ shichkin1967@gmail.com