Симферополь:
Site in other language
САЙТ НА ДРУГОМ ЯЗЫКЕ
7 популярных статей
5 рекомендуемых статей
5 свежих комментариев
Размер пенсии — величина непостоянная:..........
Событие омрачено!_
Событие омрачено!_
Событие омрачено!_
Событие омрачено!_
КНИГИ О ЧЕРНОБЫЛЕ
ФИЛЬМЫ О ЧЕРНОБЫЛЕ
КЛИКНИТЕ ОТКРОЕТСЯ
НОВОСТИ
СВЯЗЬ С АДМИНОМ САЙТА V
СЧЕТЧИКИ
Флаги стран, граждане которых посетили сайт свыше 550 раз
СЧЕТЧИК FC ВКЛЮЧЕН 07.07.2016
О КАТАСТРОФЕ НА ЧАЭС
| ‹ | › | |||||
| Пн | Вт | Ср | Чт | Пт | Сб | Вс |
Открыть wikipedia Крым
Международный день больных редкими заболеваниями
Международный день редких заболеваний
Дата события уникальна для каждого года. В 2026 году эта дата — 28 февраля
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, начиная с 2008 года, самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (англ. Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, и повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. А проведение мероприятий в рамках Дня помогает также продвигать работу по защите прав людей с редкими заболеваниями на местном, национальном и международном уровнях.
К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли (примерно 300 млн. человек). Среди заболеваний встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является «Круг добра», созданный по Указу Президента РФ 5 января 2021 года. А общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица», учрежденная общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году. Награда вручается ежегодно известным политикам, чиновникам здравоохранения, врачам-экспертам, внесшим весомый вклад в борьбу с орфанными заболеваниями.
Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
https://www.calend.ru/holidays/0/0/3070/
Если Вам понравилась новость поделитесь с друзьями :
| html-cсылка на публикацию | |
| BB-cсылка на публикацию | |
| Прямая ссылка на публикацию |
Смотрите также:
-
С ЮБИЛЕЕМ 70!
28 ФЕВРАЛЯЯ ОТМЕЧАЕТ ЮБИЛЕЙ 70 ЛЕТ АКТИВНЫЙ УЧАСТНИК ЧЕРНОБЫЛЬСКОГО ДВИЖЕНИЯ, ОТДЕЛЕНИЯ РООИ СОЮЗ "ЧЕРНОБЫЛЬ" РК В РАЗДОЛЬНЕНСКОМ РАЙОНЕ,УЧАСТНИК ЛИКВИДАЦИИ ПОСЛЕДСТВИЙ КАТАСТРОФЫ НА ЧАЭСКАРАСЁВА ИРИНА ПЕТРОВНА! -
Сводка спецоперации на Украине за неделю
Сводка спецоперации на Украине за неделю
-
Импортозамещение по-болгарски не получилось: реактор АЭС сбоит без детали из России
-
Чернобыль: Правда, которую вы не знали 40 лет
-
Меня принял председатель Комитета СФ по Регламенту и организации парламентской деятельности В.С. Тимченко.
Меня принял председатель Комитета СФ по Регламенту и организации парламентской деятельности В.С. Тимченко.
| 
Просмотров: 154 | 
Комментариев: (0)
Просмотров: 154 | Комментариев: (0)
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Информация
Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 15 дней со дня публикации.
Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 15 дней со дня публикации.
ПОНРАВИЛАСЬ НОВОСТЬ ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:
